Run For Rare 2019: 3,300 Pelari Meningkatkan Kesedaran Terhadap Penyakit Jarang Jumpa
04 March 2019
Dari kiri) Dr Thong Meow-Keong, presiden pengasas MLDA, Encik Lee Yee Sang, Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkelfy Ahmad, dan Encik Lau Beng Long, Pengarah Urusan, Sunway Group Healthcare Services.
Walaupun Kementerian Kesihatan telah meningkatkan bilangan aktiviti untuk membantu mewujudkan kesedaran tentang penyakit jarang ditemui serta pembiayaan untuk rawatan penyakit jarang ditemui, tanpa kerjasama sektor penjagaan kesihatan swasta, penyelidik dan orang ramai, kita tidak akan dapat mencapai impak yang bermakna bagi mereka yang menghidap penyakit jarang ditemui ini.
– Menteri Kesihatan, Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad
Bandar Sunway, 3 Mac – Beribu-ribu pelari, ada yang berkerusi roda dan mukanya dilitupi cat pendarfluor untuk menunjukkan sokongan mereka kepada pesakit yang menghidap penyakit jarang ditemui, telah berkumpul untuk berlari sejauh lima kilometer di seluruh Bandar Sunway, bagi meningkatkan kesedaran tentang pesakit penyakit jarang ditemui.
Dianjurkan oleh Persatuan Penyakit Lisosom Malaysia (MLDA) dengan kerjasama Sunway Group dan EC Pixels, larian amal yang berwarna-warni itu telah dirasmikan oleh Menteri Kesihatan, Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad, yang turut menyertai larian tersebut bersama ratusan pesakit penyakit jarang ditemui dan keluarga mereka. Turut serta ialah Ahli Dewan Undangan Negeri (ADUN) Subang Jaya Michelle Ng, Ahli Dewan Undangan Negeri (ADUN) Kinrara Ng Sze Han, pihak pengurusan Sunway Group dan pihak pengurusan EC Pixels.
Larian ini diadakan sempena Hari Penyakit Jarang Jarang Sedunia, yang berlangsung pada 28 Februari setiap tahun di seluruh dunia. Tema tahun ini ialah 'Merapatkan Kesihatan dan Penjagaan Sosial', yang memberi tumpuan kepada merapatkan jurang antara perkhidmatan perubatan, sosial dan sokongan bagi menangani cabaran yang dihadapi oleh pesakit dan keluarga penyakit jarang ditemui.
Dicetuskan oleh MLDA, 'Run for Rare', yang berlangsung buat kali pertama di Malaysia, bertujuan untuk mewujudkan kesedaran tentang penyakit yang jarang berlaku. Selain itu, pelari digalakkan untuk menyertai stesen permainan yang memberi peluang kepada pelari untuk melangkah ke tempat pesakit penyakit yang jarang berlaku, dengan aktiviti yang mensimulasikan kesukaran yang dihadapi oleh pesakit dalam kehidupan seharian mereka.
Empat stesen permainan tersebut menampilkan cabaran seperti halangan kerusi roda, penggunaan berus berbobot dumbbell untuk kaligrafi, mengharungi sesi menggeletek dengan bulu dan minum susu formula khas.
Dr Dzulkefly memuji kerjasama yang berjaya antara NGO dan sektor swasta yang telah menyatukan para pelari dan pihak berkepentingan untuk meningkatkan kesedaran.
“Walaupun Kementerian Kesihatan telah meningkatkan bilangan aktiviti untuk membantu mewujudkan kesedaran tentang penyakit jarang ditemui serta pembiayaan untuk rawatan penyakit jarang ditemui, tanpa kerjasama sektor penjagaan kesihatan swasta, penyelidik dan orang ramai, kita tidak akan dapat mencapai impak yang bermakna bagi mereka yang menghidap penyakit jarang ditemui ini,” katanya.
Presiden pengasas MLDA, IR Lee Yee Seng, yang mempunyai dua orang anak yang menghidap penyakit Pompe, sejenis penyakit simpanan lisosom (LSD) yang mengakibatkan gangguan neuromuskular yang jarang berlaku, telah membentuk MLDA pada tahun 2011 dengan sekumpulan ibu bapa yang percaya bahawa mereka adalah penyokong terbaik untuk anak-anak mereka yang menghidap LSD. MLDA kini mempunyai 90 pesakit LSD.
“Dengan Larian untuk Rare yang pertama ini, kami telah berjaya mengumpul RM100,000 dan kami akan menggunakan dana ini untuk memberi manfaat kepada pesakit LSD yang memerlukan sokongan dan penjagaan perubatan. Sebahagian daripada dana ini akan digunakan untuk memperoleh enzim bagi merawat kanak-kanak ini secara jangka pendek sebelum syarikat farmaseutikal mengambil alih di bawah program kemanusiaan, sementara menunggu pembayaran balik kerajaan. Ini adalah perjalanan yang menyelamatkan nyawa, kerana tanpa rawatan, pesakit akan mati.”
Lee menambah bahawa pesakit hidup dengan pelbagai komplikasi daripada kelemahan otot hingga kegagalan organ. Disebabkan oleh penyakit yang jarang berlaku, pesakit sering menerima diagnosis yang salah atau menunggu bertahun-tahun untuk diagnosis yang tepat. Kekurangan kepakaran klinikal dan ketersediaan pilihan rawatan sering membawa kesan buruk kepada pesakit dan keluarga mereka. Lebih memburukkan lagi keadaan, kos rawatan seperti ERT sangat tinggi, sehingga RM1 juta setahun.
Walaupun terdapat cabaran-cabaran ini, Lee berkata bahawa beliau telah melihat kemajuan. “Pada tahun 2011, hanya 20 pesakit LSD yang dapat mendapatkan ubat. Walau bagaimanapun, kini dengan pelbagai program kemanusiaan dan melalui kerjasama dengan Kementerian Kesihatan dan rakan industri seperti BioMarin dan Sanofi Genzyme, kami berbangga untuk mengisytiharkan bahawa lebih daripada 50 pesakit LSD sedang dirawat.”
Lee berharap dapat menjadikan "Larian untuk Jarang" sebagai acara tahunan bagi meningkatkan kesedaran dan menyatukan pihak berkepentingan bagi mengurangkan penderitaan pesakit penyakit jarang dan keluarga mereka.
Kembali
