Kenali Dr Eni, Pakar Onkologi yang Melihat Realiti Kanser Kanak-kanak

04 February 2022

Pada awal kehidupan saya sebagai pakar hematologi dan onkologi pediatrik di Malaysia yang berurusan dengan kanser kanak-kanak, kehidupan saya jauh lebih sukar daripada sekarang. Saya sedang bercakap tentang tahun 90-an, ketika teknologi tidak begitu canggih dan terdapat kekurangan tenaga kerja yang besar dalam industri penjagaan kesihatan.

Onkologi pediatrik, khususnya, bukanlah pengkhususan yang begitu popular. Seperti yang anda boleh bayangkan, ia adalah pekerjaan yang sangat mencabar — anda berurusan dengan kanak-kanak yang menghidap kanser. Ia boleh memberi kesan mental dan emosi yang sangat ketara kepada anda. 

Sebagai sebahagian daripada latihan empat tahun saya sebagai pakar pediatrik ketika itu, kami dikehendaki menjalani penempatan dalam pelbagai subkepakaran. Bidang ini kekurangan tenaga kerja, tetapi saya mempunyai minat yang mendalam untuk berurusan dengan golongan muda sejak zaman itu dan memilih untuk meneruskannya.

Saya menyertai unit ini secara sepenuh masa pada tahun 1993. Sejak itu, ramai kanak-kanak telah datang dan pergi — ada pengakhiran yang bahagia dan ada pengakhiran yang tidak begitu bahagia. Tetapi itu hanya sebahagian daripada pekerjaan itu.  

Perjalanan Bersama Pesakit

Apabila kita mengatakan kerja tamat pada pukul 5 petang, itu biasanya tidak berlaku. Pada mana-mana hari tertentu, waktu kerja boleh berlanjutan hingga pukul 10 malam, malah sudah lewat tengah malam. Sekali-sekala, seorang kanak-kanak mengalami masalah baharu atau kes baharu tiba di depan pintu kita. Walau apa pun, kita perlu bersedia untuk menanganinya. 

Pada masa lalu, unit onkologi pediatrik di Malaysia tertumpu di Lembah Klang. Pesakit akan tiba seawal jam 4 pagi kerana mereka akan menaiki bas malam dan menempuh perjalanan yang jauh dari pelbagai negeri — Johor, Pulau Pinang dan Pantai Timur. Mereka perlu diperiksa dan diselesaikan seawal mungkin supaya mereka dapat pulang ke rumah pada waktu yang sesuai. 

Orang ramai tidak menyedari perkara ini, tetapi doktor yang menjaga kanak-kanak, seperti saya, sering menderita  bersama  pesakit mereka. Anda menempuhi turun naik bersama mereka, namun pada masa yang sama cuba untuk terpisah. Tetapi kita hanya manusia, dan sukar untuk kekal terpisah sepenuhnya kerana anda begitu terlibat secara mendalam dalam penjagaan mereka.

Tepat ketika anda fikir mereka sedang pulih, kadangkala kanser mereka mungkin memilih untuk kambuh semula — di tapak utama, metastatik atau kedua-duanya. 

Mengapa saya masih melakukan ini? Saya telah banyak kali mempersoalkan diri sendiri dan pernah terfikir untuk berhenti. Adalah perkara biasa untuk berasa letih secara mental selepas beberapa ketika, bukan? Anda tidak boleh mengemas dan pergi begitu sahaja. Secara teknikalnya, anda boleh. Tetapi itu tidak betul. Apa yang saya lakukan ialah berundur seketika dan berehat seketika.

Saya tidak dapat menafikan bahawa pekerjaan ini bermakna meskipun begitu. Kami mengikuti pesakit-pesakit ini sehingga dewasa. Melihat kepada mereka yang telah lama hidup, saya sangat berbangga dengan mereka — betapa banyak yang telah mereka lalui dan apa yang telah mereka hasilkan untuk diri mereka sendiri.

Mengetahui bahawa anda telah berpeluang menjadi sebahagian daripada kehidupan mereka dan membantu menyumbang kepada penjagaan mereka membuatkan saya terus bersemangat. Saya rasa itulah sebabnya saya masih di sini selepas bertahun-tahun.

Penjagaan kesihatan telah berkembang pesat sejak saya menjadi doktor junior dalam latihan. Kami telah mendapat lebih ramai pakar dalam pasukan; tenaga kerja telah bertambah baik dan kami berada di tempat yang jauh lebih baik daripada sebelumnya. 

Kanak-kanak dengan Kanser

Orang ramai cenderung lupa bahawa kanak-kanak menghidap kanser, tetapi kanak-kanak di bawah umur 1 tahun juga boleh didiagnosis menghidapnya. Ya, saya sedang bercakap tentang bayi yang baru berusia beberapa bulan. Saya pernah melihat bayi kecil bergelut dengan kanser, malah mereka yang hampir tidak boleh berjalan lagi.

Bentuk kanser yang paling biasa di kalangan kanak-kanak ialah Leukemia — ia membentuk satu pertiga daripada semua kanser kanak-kanak yang kita lihat. Masalah dengan kanser kanak-kanak ialah gejala dan tanda-tandanya mungkin sangat halus.

Mereka sering meniru penyakit kanak-kanak biasa seperti jangkitan dan demam, tetapi ia merupakan petanda yang membimbangkan jika mereka tidak pulih selepas beberapa ketika, atau jika simptom terus berulang walaupun selepas pergi ke klinik biasa.

Jika seorang kanak-kanak mengalami bengkak di lengan, atau jika mereka berlari dan sentiasa jatuh… semua ini boleh dikaitkan dengan trauma. Lama-kelamaan, kecederaan tisu lembut akan hilang. Apabila ia berterusan atau membesar, ia adalah tanda untuk pemeriksaan lanjut. 

Oleh kerana tanda-tanda ini sangat halus, sentiasa ada sedikit kelewatan — tidak hairanlah apabila pesakit datang, penyakit ini mungkin berada di peringkat lanjut.

Ia juga menarik bagaimana orang dewasa sering meluahkan betapa sedihnya perasaan mereka apabila melihat kanak-kanak yang telah didiagnosis dengan penyakit yang dahsyat ini. Ramai orang tidak mengetahui perkara ini, tetapi hasilnya untuk kanak-kanak sebenarnya jauh lebih baik daripada orang dewasa. 

Kanak-kanak cenderung untuk bertindak balas dengan lebih baik terhadap rawatan kerana mereka biasanya tidak mempunyai masalah kesihatan lain yang lazim seperti hipertensi, diabetes; perkara yang mungkin dihidapi oleh orang dewasa. Leukemia pernah menjadi situasi yang sukar jika anda melihat pada tahun 1960-an ketika teknologi kurang maju, tetapi kita telah sampai ke tahap di mana kadar penyembuhan boleh mencecah setinggi 90 peratus. 

Kebanyakan kes ini berpotensi untuk diubati. Cabaran sebenar ialah mangsa yang terselamat mungkin mengalami kesan yang disebabkan oleh rawatan yang telah menyelamatkan nyawa mereka. Kebanyakan kesan ini, seperti masalah hati, jantung atau buah pinggang, mungkin akan muncul di kemudian hari.

Matlamat kami bukan  sekadar  untuk menyembuhkan. Matlamatnya adalah untuk menyembuhkan dengan kos minimum dari segi kesan lewat hayat. Kita perlu ingat bahawa sesiapa yang pernah menghidap kanser mempunyai risiko untuk mendapat kanser lain di kemudian hari. Rawatan masih sentiasa berkembang — apa yang kami harapkan ialah kanak-kanak ini membesar dengan risiko yang sesedikit mungkin.

Sudah tentu, saya mempunyai ramai pesakit yang telah bersama saya sejak mereka kecil. Saya telah melihat mereka membesar menjadi orang dewasa yang berfungsi dengan kehidupan yang lebih baik di hadapan mereka. Ada juga yang berkahwin dan kembali untuk pemeriksaan kesihatan secara berkala bersama pasangan dan anak-anak mereka.

Saya menyertai pusat saya sekarang pada tahun 2019 dan telah bekerja di sini sejak itu. Itu adalah era pra-pandemik, jadi pesakit datang ke Malaysia dari seluruh rantau ini — Kemboja, Indonesia. Keadaan lengang semasa perintah berkurung tetapi sekarang keadaan telah bertambah baik, kita mula melihat kepulangan pesakit antarabangsa sekali lagi.

Walaupun jaraknya jauh, ramai daripada mereka memilih untuk terbang jauh atas pelbagai sebab — pertama, mereka mungkin tidak mendapat perkhidmatan Onkologi Pediatrik yang berkualiti sama seperti yang mereka cari di negara mereka, atau mereka mungkin sukar untuk dihubungi, sedangkan  Malaysia Healthcare  merupakan hab yang boleh dipercayai, dengan banyak kemudahan penjagaan kesihatan swasta.

Kami menawarkan rawatan yang agak berpatutan jika anda membandingkan kos perubatan dengan bandar moden lain seperti Singapura. Walau apa pun, mereka sentiasa mengembara, dan mereka mempercayakan kami untuk memberikannya.

Perkara yang Tidak Dikatakan

Saya pernah mempunyai seorang pesakit wanita; dia sedikit lebih tua — tepatnya 15 tahun. Dia lumpuh dari pinggang ke bawah kerana tumor yang telah menembusi saraf tunjangnya. Kami memberinya pelbagai rawatan dan dia benar-benar berjaya pulih sepenuhnya selepas beberapa ketika.

Dia seorang yang sangat berdaya tahan; sentiasa membuat perancangan untuk pendidikan dan kerjayanya. Dia terus berjuang walaupun neuroblastomanya (penyakit di mana sel-sel kanser malignan terbentuk dalam tisu saraf) terus berulang.

Walaupun dia sudah dewasa, kami masih menganggapnya sebagai anak kami. Dia akan sentiasa begitu.

Walaupun dengan segala rintangan yang dihadapinya, dia tetap berjaya mencapai semua kehidupan normalnya sehingga ke penghujungnya. Malah, dia menjalani kehidupan yang penuh dengan rakan-rakan baik dan majikan yang menyokongnya sehingga usia 30 tahun apabila dia tewas dalam perjuangan itu.

Saya telah melihat dia berkembang dari usia 15 tahun ke 30 tahun, dan saya memang teringatkan dia sekali-sekala, ketika saya bergelut untuk mengawal emosi peribadi saya. Dikatakan bahawa kita boleh belajar banyak daripada kanak-kanak, dan itu benar terutamanya apabila melihat sikap positif dan kekuatan yang ditunjukkan oleh pesakit sepertinya.

Kami mempunyai program seperti  Celebration of Life , di mana pesakit yang dianggap telah sembuh kembali untuk berkumpul; seperti kumpulan sokongan yang besar.

Ia seperti berkata kepada pesakit semasa: “Lihat, mereka ini adalah orang yang dirawat pada tahun 90-an ketika rawatan tidak begitu maju. Ia teruk, tetapi anda juga boleh mengatasinya.”

Sokongan membawa perubahan yang besar bagi kebanyakan pesakit yang terlepas sebahagian zaman kanak-kanak mereka. Mereka memerlukan sebanyak mungkin harapan. Begitu juga doktor. Melihat semua pesakit terdahulu yang telah meneruskan kehidupan mereka sebagai orang biasa, kita dapat melihat impak kerja kita. Ia membuatkan kita terus bermotivasi. 

Kita sering memberitahu ibu bapa untuk membiarkan anak-anak mereka kembali kepada norma — kehidupan sekolah, berkawan; apa sahaja untuk membuatkan mereka berasa seperti orang lain. Mereka memerlukannya sebanyak mungkin. Perkara terakhir yang anda mahukan ialah terlalu melindungi dan menentang sehingga terlambat. Terdapat sesetengah kanak-kanak yang tidak pernah berpeluang untuk merasai kehidupan langsung.

Tiada cara yang tepat untuk menyampaikan kebenaran kepada pesakit dan keluarga, tetapi saya telah belajar lebih baik daripada mengatakan perkara seperti "semuanya akan baik-baik saja".

Kanak-kanak yang lebih muda, terutamanya yang berumur di bawah lima tahun, mungkin tidak menyedari apa yang sedang berlaku. Tetapi kanak-kanak yang lebih tua yang sudah memahami konsep kematian mempunyai banyak persoalan dan kebimbangan. Perkara ini perlu ditangani sebaik mungkin.

Menyembunyikan anak-anak daripada kebenaran bukanlah idea yang baik, lebih-lebih lagi "berbohong". Dalam era yang didorong oleh media sosial ini, mereka boleh mempelajari semua yang kita tidak beritahu mereka dalam talian — dan ia mungkin tidak selalunya tepat. Kami menggalakkan ibu bapa untuk bersikap sejujur ​​mungkin, terutamanya mengenai pelbagai rawatan dan prosedur yang perlu mereka lalui.

Tidak mengadakan perbualan ini cukup awal boleh menyebabkan lebih banyak kekeliruan dan kesakitan di kemudian hari. Jika mereka tidak faham apa yang perlu mereka lalui dan mengapa, akan ada tentangan; malah keengganan untuk datang ke hospital. 

Ia boleh menyebabkan kekesalan yang berlarutan atas perkara yang tidak diperkatakan, atau pilihan rawatan berpotensi yang sepatutnya dilakukan lebih awal. 

Sifat-sifat Doktor yang Tidak Terungkap

Selama bertahun-tahun, saya telah bekerja dengan keluarga yang datang dari pelbagai latar belakang, termasuk mereka yang berpendapatan rendah. Seorang ibu bapa mungkin berada di tengah-tengah anak mereka sementara yang seorang lagi bekerja. Adik-beradik juga mempunyai keperluan — ketiadaan salah seorang ibu bapa di sisi mereka juga sukar bagi mereka. 

Sudah tentu, mereka berasa terganggu dan kecewa dengan situasi tersebut. Dalam erti kata lain, doktor umpama ahli terapi. Kadangkala, apa yang mereka mahukan hanyalah telinga yang mendengar.

Terdapat pelbagai kemahiran yang kita perlukan selain daripada pengetahuan perubatan. Menjadi seorang doktor telah mengajar saya untuk benar-benar berempati terhadap harapan, impian dan ketakutan orang lain. Hanya berada di sana memerlukan banyak perkara, tetapi itulah yang paling sedikit yang boleh kita lakukan apabila mereka melalui masa yang sukar.

Lebih daripada itu, saya fikir terdapat keperluan untuk mewujudkan kesedaran yang lebih tinggi tentang kanser kanak-kanak. Sesetengah orang berpendapat kemoterapi adalah buruk; ia akan membahayakan anak-anak mereka. Atau lebih teruk lagi, mereka mungkin menafikan sepenuhnya jika doktor memberitahu mereka tentang diagnosis anak-anak mereka.

Namun begitu, semakin ramai orang tampil ke hadapan seiring dengan peredaran masa dan itu satu perkara yang baik. Sekali lagi, ia kembali kepada kesedaran.

Setiap kegembiraan kecil patut diraikan. Setiap anak yang datang adalah satu kecemerlangan yang mengingatkan saya tentang sebab-sebab saya memilih profesion ini dan keperluan untuk kita terus maju ke hadapan.

Apabila anda berurusan dengan pesakit yang menghidap penyakit kronik, keletihan adalah perkara biasa. Anda akan sampai ke satu tahap dan berkata kepada diri sendiri: 'Cukuplah.' Melihat kanak-kanak ini berjuang untuk mencipta sesuatu dalam hidup mereka, dan mengetahui bahawa anda boleh membantu membuat perubahan adalah apa yang membuatkan kebanyakan daripada kita terus bersemangat.

Sumber: RICE Media

   Kembali